«Δεν θα τελειώσει ποτέ για εμάς», λέει μια γυναίκα από το Ιλινόις που έχασε μέλη της οικογένειας λόγω σπάνιας εγκεφαλικής νόσου
Μια ετήσια βόλτα για τη συγκέντρωση χρημάτων για την Huntington’s Disease Society of America είναι την Κυριακή στο Naperville Riverwalk.
Είναι δύσκολο να παρακολουθείς πόσα αγαπημένα πρόσωπα έχουν χάσει ο Ντέιβ και η Σούζι Χότζσον από τη νόσο του Χάντινγκτον.
Οι Hodgsons, που ζουν στο Somoanuk, νότια του DeKalb, έχουν θάψει ο καθένας έναν σύζυγο, και τις δύο πεθερές τους, δύο γιους από τους πρώτους γάμους τους και δύο αδέλφια της πρώτης συζύγου του Dave Hodgson.
Και η θανατηφόρα κληρονομιά του Huntington - μια εγκεφαλική ασθένεια χωρίς θεραπεία που περνά από τη μια γενιά στην άλλη μέσω ενός ελαττωματικού γονιδίου - συνεχίζεται.
Μία από τις κόρες του Dave Hodgson έχει την ασθένεια. Άλλοι δύο κινδυνεύουν να κληρονομήσουν το Huntington. Και είναι πιθανό κάποια από τα τρία εγγόνια τους, που κυμαίνονται από 10 έως 26 ετών, να διαγνωστούν κάποια στιγμή.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο το ζευγάρι θα βγει στο Naperville Riverwalk την Κυριακή το πρωί για να συμμετάσχει στο 17ο ετήσιο Team Hope Walk δύο μιλίων. Από τότε που οι Hodgsons ξεκίνησαν τον περίπατο το 2005, έχουν συγκεντρώσει 1,2 εκατομμύρια δολάρια για την Huntington’s Disease Society of America.
Ο Dave Hodgson, 74 ετών, είπε ότι παρόλο που αυτός και η Susie ήξεραν τι να περιμένουν ακολουθώντας αυτό το μονοπάτι με τους πρώτους τους συζύγους, είναι ακόμα δύσκολο να το ξανακάνουν με τα παιδιά τους.
Η πρώτη του σύζυγος Paula εργαζόταν ως νοσοκόμα όταν διαγνώστηκε το 1986. Μέχρι να πεθάνει 18 χρόνια αργότερα, χρειαζόταν 24ωρη φροντίδα, μερικά από αυτά παρείχε η Susie, μια νοσοκόμα που γνώρισε το ζευγάρι μέσω ενός διαδικτυακού ομάδα υποστήριξης για τις οικογένειες Huntington αφού φρόντισε σχεδόν μια δεκαετία για τον σύζυγό της Bud Sr., ο οποίος πέθανε το 1999.
Καταστρέφει όχι μόνο την άμεση οικογένεια, αλλά και την ευρύτερη οικογένεια και την κοινότητα γενικότερα, είπε η Susie Hodgson, 68. Δεν θα τελειώσει ποτέ για εμάς.
Υπάρχουν περισσότερες από 200.000 οικογένειες σε κίνδυνο στις Ηνωμένες Πολιτείες - περίπου 1.500 στο Ιλινόις - και περίπου 41.000 Αμερικανοί έχουν διαγνωστεί με Χάντινγκτον. Κάθε παιδί ενός γονέα με Χάντινγκτον έχει 50/50 πιθανότητες να κληρονομήσει το ελαττωματικό γονίδιο.
Η ασθένεια προκαλεί επιδείνωση στις σωματικές, νοητικές και συναισθηματικές ικανότητες, με τους περισσότερους ανθρώπους να εμφανίζουν συμπτώματα μεταξύ 30 και 50 ετών.
Τα συμπτώματα μερικές φορές περιγράφονται ως πάσχοντες από ALS, Πάρκινσον και Αλτσχάιμερ ταυτόχρονα. Αλλά η πάθηση του Χάντινγκτον είναι μια λιγότερο περίπλοκη πάθηση, είπε ο Δρ Ντάνι Μπέγκα, αναπληρωτής καθηγητής νευρολογίας και διευθυντής του Κέντρου Αριστείας της Αμερικάνικης Εταιρείας Νόσων Χάντινγκτον στην Ιατρική Σχολή Feinberg του Πανεπιστημίου Northwestern.
Δεν έχουμε φάρμακα ή θεραπείες για να την επιβραδύνουμε ή να σταματήσουμε την ασθένεια ή να εμποδίσουμε τους ανθρώπους να τη μεταδώσουν, είπε ο Bega. Είναι απογοητευτικό.
Σε αντίθεση με άλλες ασθένειες του εγκεφάλου, ωστόσο, υπάρχει ένα τεστ που μπορεί εύκολα να καθορίσει εάν κάποιος έχει Χάντινγκτον. Ωστόσο, πολλοί άνθρωποι με οικογενειακό ιστορικό της νόσου - 70% έως 85% - δεν υποβάλλονται σε εξετάσεις, είπε ο Bega.
Οι άνθρωποι ανησυχούν για την απόκτηση ή τη διατήρηση της ασφάλισης υγείας τους καθώς και για τις διακρίσεις στην εργασία, αν και ο ομοσπονδιακός νόμος περί μη διακρίσεων γενετικών πληροφοριών προσφέρει ορισμένες προστασίες.
Γνωρίζουμε στην πραγματικότητα ότι θα τους αρνηθούν τη μακροχρόνια ασφάλιση φροντίδας, είπε ο Bega.
Ένα επιχείρημα που ακούει ο Μπέγκα κατά των δοκιμών: Τι θα κάνετε για αυτό; Εάν δεν πρόκειται να με κεράσεις, τότε γιατί θέλω να μάθω;
Μερικοί άνθρωποι συνειδητοποιούν ότι είναι καλύτερο για αυτούς να μην το γνωρίζουν, είπε. Μπορείτε να κάνετε το τεστ, να είστε θετικοί και να μην εμφανίσετε συμπτώματα για 30 ή 40 χρόνια.
Άλλοι υποφέρουν περισσότερο άγχος χωρίς να γνωρίζουν, σύμφωνα με τον Bega, σημειώνοντας ότι η μέση έναρξη είναι στα 40. Επίσης, οι πληροφορίες μπορούν να βοηθήσουν ορισμένους να λάβουν αποφάσεις για το αν ή πώς θα κάνουν οικογένεια.
Τα παιδιά των Hodgsons είναι τυπικά στο ότι κάποια επέλεξαν να υποβληθούν σε εξετάσεις και άλλα δεν θέλουν να μάθουν αν φέρουν το θανατηφόρο γονίδιο.
Είναι μια ηρωική απόφαση να πάρεις, είπε ο Dave Hodgson.
Μπορεί επίσης να υπάρχει κάποια ενοχή. Ένας από τους ενήλικες γιους του βγήκε θετικός, ενώ ένας ήταν αρνητικός και φοβόταν να το πει στον αδερφό του. Γιατί είμαι ο τυχερός; Αυτός αναρωτήθηκε.
Υπάρχει επίσης η απόφαση για το αν και πότε θα το πούμε στην επόμενη γενιά. Οι Χότζσονς μίλησαν πρόσφατα με δύο από τα εγγόνια τους των οποίων η γιαγιά πέθανε από το Χάντινγκτον. η μητέρα τους έχει την ασθένεια.
Έχουν το δικαίωμα να γνωρίζουν τι συμβαίνει με τη μαμά τους και τι συμβαίνει με την υγεία τους, είπε ο Dave Hodgson.
Ο φετινός περίπατος ξεκινά στις 9 π.μ. της Κυριακής στο Naperville Riverwalk's Grand Pavilion, 600 W. Jackson St. στο Naperville. Για περισσότερες πληροφορίες, κάντε κλικ εδώ . Μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Εταιρεία Ασθένειας Huntington της Αμερικής στη διεύθυνση hdsa.org .
Diele: