Ανοιχτές τουαλέτες, ακόμη και κατά τη διάρκεια της πανδημίας, για άτομα με Crohn και συναφείς ασθένειες
Το Ιλινόις πρέπει να διασφαλίσει ότι οι δημόσιες τουαλέτες είναι διαθέσιμες, τουλάχιστον σε άτομα με καλυμμένες ιατρικές παθήσεις, όταν οι εγκαταστάσεις είναι ανοιχτές.
Κάποτε ζούσα με ένα μυστικό που κατέστρεψε τη ζωή μου.
Το μυστικό μου μετέτρεψε την επιτυχημένη καριέρα μου σε ατελείωτες μέρες φόβου και υπεκφυγής. Τρομοκρατήθηκα από την 20λεπτη μετακίνηση στο γραφείο μου. Βασίστηκα σε τεχνάσματα και δικαιολογίες για να εξηγήσω γιατί εξαφανίστηκα ξαφνικά από τις συναντήσεις. Αρνήθηκα να πετάξω με αεροπλάνο εκτός και αν μπορούσα να κρατήσω μια από τις λίγες επιλεγμένες θέσεις. Κανείς εκτός από τη γυναίκα μου, τα παιδιά μου και μερικούς στενούς φίλους δεν ήξερε τι αντιμετώπιζα.
Γνώμη
Εγώ, όπως και εκατομμύρια Αμερικανοί, πάσχω από μια φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD), μια οδυνηρή ταλαιπωρία που μεταξύ πολλών συμπτωμάτων, μπορεί να κάνει ένα άτομο απελπισμένο να χρησιμοποιήσει την τουαλέτα δεκάδες φορές την ημέρα. Για όσους από εμάς πάσχουν από μία από αυτές τις ασθένειες —όπως η νόσος του Crohn ή η ελκώδης κολίτιδα— η ημέρα ξεκινάει σχεδιάζοντας έναν νοητικό χάρτη: Πού θα πάω σήμερα; Πού είναι οι εγκαταστάσεις για πιθανά pit stops; Πόσος χρόνος θα χρειαστεί για να τους φτάσετε σε περίπτωση πολύ συχνών έκτακτων αναγκών;
Το να κρέμομαι από πάνω μου είναι ο τρόμος της ξαφνικής και απελπισμένης ανάγκης να ανακουφιστώ αλλά δεν έχω πού να πάω. Το πρόβλημα έχει επιδεινωθεί από την έναρξη της πανδημίας COVID-19 φέτος. Κλείνουν εστιατόρια, μπαρ, καφετέριες και καταστήματα. Και όταν άνοιξαν ξανά, εμφανίστηκαν πινακίδες στις πόρτες της τουαλέτας που έλεγαν ότι δεν είναι διαθέσιμες στο κοινό.
Αυτό είναι μια ταλαιπωρία για όλους. Αλλά για τα άτομα με IBD, η τρέχουσα κατάσταση μπορεί να οδηγήσει σε προσωπικές κρίσεις και δημόσια αμηχανία.
Ας πάρουμε την περίπτωση ενός ντόπιου του Ιλινόις, του Άλισον Μπέιν, ο οποίος, όπως και εγώ, πάσχει από τη νόσο του Crohn. Μια μέρα, όταν ήταν 14 ετών, βγήκε για ψώνια με τη μητέρα της, της απαγορεύτηκε η πρόσβαση σε μια τουαλέτα μόνο για εργαζόμενους. Είχε ξεκάθαρα ανάγκη, διπλασιάστηκε και πονούσε. Ωστόσο, η διεύθυνση του καταστήματος αρνήθηκε να την αφήσει να μπει. Η Άλι βίωσε αυτό που είχαν πολλοί με IBD στο παρελθόν - ένα ατύχημα σε δημόσιο χώρο, κάτι που εξακολουθεί να την στοιχειώνει μέχρι σήμερα. Αποφασισμένη να μην μείνει στο πλευρό και να αφήσει αυτό να συμβεί σε άλλους ανθρώπους, ανέλαβε δράση.
Το αποτέλεσμα ήταν ο νόμος για την πρόσβαση στην τουαλέτα του Ιλινόις (ή ο νόμος του Συμμάχου), μια έκδοση του οποίου έχει πλέον ψηφιστεί σε 16 άλλες πολιτείες.
Ο νόμος του Ally, που ισχύει από το 2005, απαιτεί από τα καταστήματα λιανικής να επιτρέπουν σε άτομα με επιλέξιμες ιατρικές παθήσεις, όπως νόσο του Crohn, ελκώδη κολίτιδα, κοιλιοκάκη ή οποιαδήποτε άλλη ιατρική πάθηση που απαιτεί άμεση πρόσβαση σε τουαλέτα, να χρησιμοποιούν μια τουαλέτα μόνο για εργαζόμενους κατά τη διάρκεια κανονικών εργάσιμες ώρες, εάν δεν υπάρχει δημόσια τουαλέτα και πληρούνται ορισμένες προϋποθέσεις. Οι επιχειρήσεις μπορούν να απαγορεύσουν στους πελάτες την πρόσβαση στο μπάνιο εάν δεν είναι ασφαλώς προσβάσιμο. Ο νόμος δεν απαιτεί από τις εγκαταστάσεις να κάνουν φυσικές αλλαγές στις τουαλέτες τους μόνο για υπαλλήλους.
Όσο η πανδημία επιμένει, υπάρχουν δύο πράγματα που πρέπει να κάνει το Ιλινόις:
Πρώτον, το κράτος πρέπει να διασφαλίσει ότι οι δημόσιες τουαλέτες είναι διαθέσιμες, τουλάχιστον σε άτομα με καλυμμένες ιατρικές παθήσεις, όταν οι εγκαταστάσεις είναι ανοιχτές. Το Ιλινόις θα πρέπει να εντάξει αυτή την απαίτηση στα σχέδια επαναλειτουργίας του. Το κράτος θα πρέπει επίσης να παρέχει σαφείς οδηγίες σε αυτές τις εγκαταστάσεις για να διασφαλίσει ότι οι τουαλέτες είναι προσβάσιμες, συντηρούνται σωστά και απολυμαίνονται.
Δεύτερον, σε περιπτώσεις όπου οι εγκαταστάσεις δεν διαθέτουν δημόσιες τουαλέτες, τα άτομα με IBD πρέπει να έχουν πρόσβαση σε τουαλέτες μόνο για εργαζόμενους. Θα πρέπει να υπάρχει ένα σχέδιο για να διασφαλιστεί ότι η διοίκηση των εστιατορίων και άλλων καταστημάτων γνωρίζει τη νομοθεσία για την πρόσβαση στις τουαλέτες. Θα πρέπει επίσης να υπάρχει ένας μηχανισμός που θα διασφαλίζει την επιβολή του νόμου.
Υπέφερα για επτά χρόνια με λάθος διάγνωση. Έζησα με τον φόβο ότι και εγώ μπορεί να πάθω ένα ντροπιαστικό ατύχημα δημόσια. Τελικά παράτησα τη δουλειά μου και άφησα τη δια βίου καριέρα μου ως στέλεχος διαφήμισης, και όλα αυτά εξαιτίας του μυστικού τυράννου που κυβερνούσε τη ζωή μου. Αλλά τελικά βρήκα τον κατάλληλο γιατρό. Έλαβα σωστή διάγνωση της νόσου του Crohn. Και μου έβαλαν τα σωστά φάρμακα. Σήμερα είμαι σχεδόν χωρίς συμπτώματα. Αλλά εξακολουθώ να ανησυχώ μήπως έχω πρόσβαση σε μια τουαλέτα όταν τη χρειάζομαι.
Ο John Crosson είναι πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου του Ιδρύματος Crohn's & Colitis.
Στείλτε γράμματα σε letters@suntimes.com .
Diele: